除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
沙县小吃第一村的文旅追梦路******
天仪再始,岁律更新。走进全国乡村旅游重点村福建省三明市沙县区俞邦村,村口的“沙县小吃第一村”几个大字熠熠生辉,村庄干净整洁,“寻根追味”小吃街美食飘香,络绎不绝的游客在这里品小吃、赏美景,感受这冬日里的暖意。
俞邦村位于沙县区夏茂镇北部,建村已有1200多年,是著名的革命老区村。全村有600多人外出经营沙县小吃,占全村劳动人口的88%,有“沙县小吃第一村”的美誉。
俞邦村依托传统美食沙县小吃,不断深化文旅融合,做优“寻根追味”特色乡村游,打造富民产业,助力乡村振兴,走出一条革命老区高质量发展的新路子。
漫步在俞邦村,这里绿荫如盖、溪水绕村。村里一幢幢漂亮别致的农家小院错落有序,一条条平坦洁净的水泥路穿过村庄、一座座青砖黛瓦的民宿有序排列,一幅美丽乡村的图景徐徐铺开。
“这两年来,游客越来越多,村里不断改善村容村貌,通过实施俞邦客厅亮化工程,对主街住宅进行改造,院前花开四季,不断提升整个村庄的颜值。”俞邦村党支部书记张昌松说。
与此同时,俞邦村还大力实施项目带动战略,紧紧围绕小吃、文旅等特色产业,做足“小吃+文旅”这篇大文章。
在村里的木窠卡丁车露营项目现场,工人们正在热火朝天地施工。“这个项目占地20多亩,总投资100万元,预计于春节期间对外开放,将填补俞邦村露营旅游业态的空白。”张昌松介绍说。
此外,俞邦村先后投资约4000万元,打造了沙县小吃民俗风情馆、儿童乐园等40多个项目,不断丰富旅游业态;推出“沙县小吃原材料种植—小吃制作—小吃品尝”互动体验项目,进一步增加游客体验元素,吸引更多游客,擦亮“沙县小吃”品牌。
走进沙县小吃民俗风情馆,可以看到“溯源传承话美食”“沙村人家食为天”“小吃文化系风情”等篇章,充分展示了沙县小吃的前世今生。“看着这些精美的画面,仿佛穿越时空,感受到那浓浓的烟火气。”来自厦门的游客张希笑着说。
在俞邦村提升改造建设过程中,沙县区小吃文化旅游发展集团作为推动小吃产业发展、壮大文旅产业规模的运作实体,发挥着重要的作用。“近两年来,集团分步实施建设了俞味·小吃文旅餐厅、俞生有梦·精品民宿等项目,不断丰富旅游产业链,不断打响‘沙县小吃’文化和旅游品牌。”沙县区小吃文化旅游发展集团董事长、总经理童友健说。
手锤扁肉馅、油炸春卷……采访当天中午时分,村里的“寻根追味”小吃街生意火爆。这里的小吃店高高挂起彩旗、招牌,家家户户备着各类特色美食。70多岁的村民俞和传正在自己的小吃店忙碌着,只见他一边招呼客人,一边将包好的扁肉下锅,将拌面用笊篱捞出,撒上葱花,淋上酱汁,动作一气呵成。
“我们村的生意越来越好。我家的小吃店一天营业额高时可达4000多元。去年忙不过来时,就让女儿和女婿过来帮忙。今年直接让小儿子留在家帮忙。”俞和传笑着说,“现在我们家一年纯收入就有十来万元,在家门口赚上了‘旅游钱’,我们很感恩、很满足。”
据统计,2022年,俞邦村接待游客超20万人次,人均收入2.8万元,村集体收入38万元。
“我们以‘明星村’俞邦村为联建主村,联合长阜、松林、儒元、东街、西街等5个村党支部,成立俞邦片区党委,整合资源,串点成线,握指成拳。片区六村股份经济合作社共同注册成立‘福建省夏茂俞邦片区农贸发展有限公司’,打造乡村振兴样板。”夏茂镇党委书记张卫华说。
“2022年以来,公司围绕发展小吃、文旅、茶叶、林业等‘四大主导产业’,创立了‘寻味俞邦’‘俞生有礼’等伴手礼品牌。据统计,2022年,公司实现销售额近百万元。”夏茂俞邦片区农贸发展有限公司办公室主任饶启圣介绍。
砥砺奋进新征程。站在新的起点上,张昌松信心满怀。(李金枝)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)