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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

起底“共享会员”：看视频低至2元，出租账号衍生代理生意******

　　“XX的会员，谁有？”当共享视频会员成为一种省钱之道，“有偿共享”已经形成了一条黑灰产业链。

　　“售卖各大影音平台VIP会员，直充号和共享号都有，最低可达官方一半价格。”贝壳财经记者调查发现，一些代理平台上，视频、网盘、下载APP的会员均可低价租售，价格最低为2元/5-7天。此外，共享会员还有包月、3个月号以及年号等多种选择，其中芒果TV包月会员低至4.85元。

　　贝壳财经记者注意到，这些“共享账号”仅需要账号密码即可登录。不过，使用体验并不好，登录期间会出现被下线情况，或者提示异地登录需要验证手机号。值得一提的是，对于视频平台需要验证码登录，商家也早有了应对方法，购买“共享账号”还提供验证码接码平台。

　　对此，北京市中闻律师事务所合伙人赵虎对贝壳财经记者表示，对用户擅自出租自己视频平台或者在其他平台的账号，在法律上没有禁止性规定，但是用户在注册时和APP经营方有合同约定。“如果有专门从事出租相应视频网站账号的APP，可能会被视频网站起诉，因为这破坏了视频网站的商业模式，侵犯了其利益，是不正当竞争。”

　　包月会员低至3.45元，验证码登录商家包解决

　　“我们主要售卖会员直充卡，不过你要共享会员账号的话我们这里也有，包括优酷、爱奇艺、芒果TV、搜狐、乐视，均是低价出租。”贝壳财经记者搜索看到，一位商家宣称可出租会员账号。

　　贝壳财经记者从这位名为小周的商家所发布动态看到，通过其购买共享会员账号的多为学生以及只想看特定节目或者单个电视剧的用户。

　　“如果你想要月会员的话，爱奇艺7.65元，芒果TV4.85元，优酷、搜狐视频4.75元，乐视3.45元。”小周对贝壳财经记者表示，不同视频平台VIP可以选择5到7天号，3个月号和年号。“如果你嫌贵，最低可以以2元价格体验5至7天。”

　　这些低至个位数的共享会员账号极具诱惑力。相比之下，优酷连续包月VIP会员首月为12元/月，后续则为25元/月。这也就意味着，租赁共享会员账号仅为首月充值价格的40%，月会员价格的20%。

　　1月5日至8日，贝壳财经记者以体验为目的租赁了视频共享会员账号，尽管不同视频VIP会员的登录方式不同，但大多数通过账号密码(大多是用户账号为邮箱)即可。

　　记者付费获得账号密码后，商家随即发来提醒，“只能一个设备登录，首次登录哪台设备就用哪台，不可以换设备登录，禁止分享，禁止多登，多登100%封号不稳定”。

　　贝壳财经记者在体验中发现，租账号看视频的使用体验并不好。记者尝试了登录优酷会员，首次可以通过输入邮箱账号密码登陆，但间隔数小时后就发现自己已经掉线。其间，记者退出优酷APP，重新打开时则提示“账号同时登录设备过多”，需要重新登录。

　　而在记者尝试芒果TV会员时，则在登录时页面频频弹出异地登录警告，需要手机号验证码。对此，商家表示，出现验证码的情况只要联系他就好。此后，其发送给记者一个验证码接码平台，记者输入对方提供的手机号便能通过“接码平台”查询收到相应验证码。

　　从事反诈业务的人士对贝壳财经记者表示，由于绕过了实名制认证，“接码平台”实际上被广泛应用于黑灰产行业。

　　值得注意的是，在多种共享视频会员中，小周表示当前腾讯视频已经没办法出租，其原因或许为腾讯视频通过QQ或者微信账号登录限制，避免账号分享问题。

　　衍生共享会员生意：48元加盟，可代理各大影视账号出租

　　贝壳财经记者调查发现，共享会员背后，已经衍生出专门出租各类软件账号的“代理平台”。

　　一家“代理平台”宣称，48元代理费可以获得各大影视账号的拿号平台，在平台上可以低价获得各个共享账号的账号及密码，实现影视、音乐、网盘、外卖优惠券、听书等多种产品的直充、共享和激活码等。加盟代理后“可以在二手网站或者朋友圈出售，也可以自己收代理费，收入可观。”“平台永久有效，没有任何限制。”

　　而一位代理还在朋友圈晒出了近200元的日结工资的截图。

　　贝壳财经记者登录这一代理平台发现，其经营的产品种类更为丰富，不过大部分为直充类，即直接将会员费用充值进入本人账号。贝壳财经记者浏览这一代理网站发现，其实为会员账号“发卡平台”，所涉及视频账号主要有视频、音乐听书、知识教育办公、生活服务、腾讯增值服务五大类。

　　这一代理网站的共享账户业务，涉及手机APP、电视、平板类的共享会员账号。其中，哔哩哔哩电视会员月号售价9.25元，酷喵电视会员5-7天号售价2.85元。记者注意到，在购买时，该网站还特别提示称“只能固定一个设备使用，发现多卖，你所有的售后问题一概不处理”。

　　除了各类视频的共享会员账号外，这一代理平台还有作业帮、迅雷、WPS、百度网盘、网易云音乐等的VIP会员，月会员价格3.35元至6.85元。

　　此外，贝壳财经记者调查发现，目前还有平台提供“全网影视VIP永久会员”业务，其客服表示，只需要花9.8元即可买到一个“拥有所有视频网站VIP会员”的软件，在上面可以看到所有视频APP的电影。

　　业内人士表示，这也是另一种形式的共享会员，涉嫌侵犯版权。

　　去年开始，加强账号管理已经成为视频平台的行业共识。爱奇艺、优酷、腾讯视频等国内长视频平台均不断更新用户协议来加大对账号共享的打击。贝壳财经记者发现大多数视频APP的用户协议中明确“用户不得将账号转让、出租、出借或分享他人使用”的相关约定。

　　据了解，目前优酷、爱奇艺、腾讯视频等对同一账号多设备登录的规定不尽相同，优酷VIP协议规定，用户账号最多可同时登录3台设备(手机端App1个、Pad端App1个、电视端3个、电脑客户端1个、网页端1个、车载端1个、其他端1个)；而爱奇艺针对同一VIP账号最多允许5台设备登录(手机端App2个，Pad端App1个，电脑端1个，网页端1个)，同一爱奇艺VIP账号同一时间仅支持2台设备同时观看；腾讯视频VIP会员服务协议则表示可在手机、电脑、平板电脑端、智能硬件(除电视端)使用。

　　15元山姆会员也可共享，账号租赁涉嫌不正当竞争

　　贝壳财经记者随机采访了解到，不少人都有和亲人、朋友共享会员账号的经历。而目前线下会员也能够实现“有偿共享”。

　　一家售卖山姆实体店会员的客服对贝壳财经记者表示，可以以15元两次，24元全年的价格购买到他人的会员卡，“不用担心会员卡使用问题，按我们的方法99%都可以通过使用，不通过包退款。”

　　不过，记者体验发现，共享这一会员卡需要下载“山寨版”山姆会员商店APP，线下使用时还需要戴口罩规避店员的身份查证，而且不能通过自助机器结账，否则会因人脸识别不通过而导致结账失败。

　　1月10日，记者拨打山姆官方客服电话，对方表示消费者不能单独带着别人的会员卡去线下消费，消费者使用别人会员卡时，该会员卡的持有者也需要在现场。

　　一位负责知识产权类案件审理的法官对贝壳财经记者表示，虚拟账号的使用权类似于租赁，转租牟利肯定是禁止的。在实践中，视频网站的维权成本确实比较高。而对于私人的账号共享行为，如果共享会员账号的是家人、朋友，并不产生盈利行为，应不规制或者(后果)非常轻微。

　　另外一位知识产权法庭庭长告诉贝壳财经记者，一般限制视频网站会员账号出租行为主要依据的法律条款是《反不正当竞争法》第十二条或者第二条。不过，这很难制止个别私人的行为，此时视频网站往往会采取一些技术措施限制。

　　赵虎对贝壳财经记者表示，对用户擅自出租自己视频平台或者在其他平台的账号，在法律上没有禁止性的规定，“也就是说在法律层面上，既没有说用户可以出租，也没有说用户不能出租。但是，用户在注册的时候有个合同的约定，也就是我们每个人和这些APP经营方的电子合同，合同中大部分都写着禁止出租，如果用户出租的话，其可以根据合同的约定来处理。”

　　在赵虎看来，如果有专门从事出租相应视频网站账号的APP，可能会被视频网站起诉，“因为这破坏了视频网站的商业模式，侵犯了它的利益，是不正当竞争，当然同个人相比这是另外一个层面的事。”

　　贝壳财经记者浏览现有判例看到，有提供账号租赁平台曾被罚款百万元。2020年判决的“U号租”共享腾讯视频会员账号案例，以及2021年判决，2022年维持原判罚的刀锋公司运营的“租号玩”平台共享爱奇艺会员账号案例，法院均提到“被诉行为违反了诚实信用原则和商业道德”，并最终依据《反不正当竞争法》进行了判罚。

　　“一个正常经营正版视频资源的网站，须负担高额的著作权使用费，还须负担视频存储的服务器成本、带宽成本等，此外还有宣传推广等其他成本投入，为回收成本和获得收益，使得经营者逐步从提供免费视频服务加广告的模式转变为付费视频服务的模式。经营者只有提供更多样化的视频播放方式，才能不断满足用户的不同需求，不断提升用户的观看体验，反过来才能增强用户的黏性，从而获取更多的竞争优势。”针对视频会员账号的租赁行为，北京市海淀区人民法院在2020年的裁判文书中指出。

　　北京市海淀区人民法院表示，付费视频模式大致包括单片付费和会员付费两种，经营者根据成本和竞争策略制定具体的收费标准和会员规则，并结合技术手段对会员账号的使用范围予以明确限定，因为付费服务模式针对的对象是网络用户，而非提供互联网视频服务的其他经营者，所以限定为会员个人使用，具体使用数量通常也会控制在会员本人及其周围少数人范围之内，禁止被他人用于经营牟利。经营者上述通过诚实经营所争取到的竞争资源和竞争优势，不应被他人不当利用或破坏。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）