除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“土方”泡药酒?当心中毒造成肝损伤******
文/羊城晚报记者 薛仁政 通讯员 韩文青
过年,有些人会拿出珍藏的药酒来喝,但如果不谨慎地选择药材或者胡乱地泡药酒饮用,会对身体造成伤害。广州医科大学附属第一医院介入科熊斌主任提醒市民,不要在街边或地摊上购买“土药材”泡酒饮用,以防“中毒”,“临床当中遇到不少这种药物性肝损的患者,特别是老年人更要警惕,如果出现腹胀腹痛、皮肤变黄等症状,要及时就医。”
喝了一年“土三七”
导致急性肝损伤
68岁的张大爷身体硬朗,两年前去外地旅游时,在地摊上购买了一种药材“土三七”,据说可以缓解疲劳、活血化瘀,张大爷回家后拿它泡酒,每天饮用。一年多之后,他总觉得不舒服,吃不下东西,眼睛也越来越黄,时常感到腹胀腹痛,人也没什么力气。张大爷到医院做了一番详细的检查,结果被诊断为急性肝功能损伤,已经出现了明显的腹水,如果不及时治疗,还会有生命危险。
张大爷非常疑惑,自己从来没有发现肝脏有问题,也没有肝炎,怎么肝功能受损了呢?经过医生诊断,这才知道与自己长时间饮用不明配方的药酒有关,是非常典型的药物导致的肝窦损伤,继发门脉高压,医学上称之为“肝窦阻塞综合征”。
据熊斌介绍,肝脏是人体最大的代谢器官,平时服用的大多数药物都要经过肝脏和肾脏代谢,当所用药物剂量过大或时间过长,会造成药物以及代谢产物的蓄积,另外有些药物有较强的肝毒性,稍有不慎就可以对肝脏造成直接的损伤。
街边药材不能买
煲汤泡酒需谨慎
“患者的肝脏已经出现非常明显的灌注不均匀,而且出现腹水,黄疸升高,如果不进行干预,风险很大,我们建议他尽快接受TIPS(经颈静脉肝内门体分流术)手术。”熊斌说道。幸运的是张大爷的手术很成功,当天就已经可以下床活动,术后三天便康复出院了。
熊斌提醒广大市民,不要随意去街边或旅游景点等购买药材,无论是煲汤饮用还是泡酒饮用,长期服用都有可能会出现药物性的肝损伤。如果需要购买中药材进行保健,建议去正规医院或者药店进行咨询和购买,并在医生指导下服药。服用药物后,一旦出现中毒症状,如皮肤、巩膜发黄、腹胀腹痛等不适,一定要及时就医。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)